Down Syndrom International (DSI) službeno je odredio 21. ožujak kao Svjetski dan osoba s Down sindromom (WDSD). Taj datum odabran je kako bi označio jedinstvenost Downova sindroma u potrostručenju (trisomiji) 21. kromosoma.
Svaka osoba sa sindromom Down ima urođeno dostojanstvo – baš kao i svaki drugi čovjek. Dostojanstvo nije uvjetovano sposobnostima, već samim postojanjem ljudskog bića.
Brojne studije i ankete dosljedno pokazuju da su osobe sa sindromom Down, koje žive u okruženju koje ih prihvaća, iznimno zadovoljne svojim životom.
Kromosomi su sićušne nakupine bjelančevina u svakoj stanici ljudskog organizma koje prenose sve nasljedne karakteristike. Na svakom kromosomu nalaze se tisuće gena u kojima su zapisane sve naše nasljedne osobine u obliku DNK. Kromosomi dolaze u paru i u svakoj se stanici nalaze 23 para (ukupno 46 kromosoma). U svakom paru jedan kromosom potječe od majke, a jedan od oca. Downov sindrom genetski je poremećaj koji je uzrokovan prisutnošću jednog kromosoma viška. Nastaje u trenutku začeća. Uzrok Downova sindroma otkrio je 1959. godine genetičar Jerome Lejeune kada je na 21. paru kromosoma otkrio još jedan kromosom viška – umjesto 2 tu su se nalazila 3 kromosoma, a u cijeloj stanici umjesto 46, ukupno 47 kromosoma. Downov sindrom kao naziv za skup zajedničkih znakova i karakteristika potječe od engleskog liječnika Johna Langdona Downa koji je još 1866. godine prvi opisao sindrom kod osoba s određenim stupnjem poremećaja u razvoju (mentalni hendikep). Svjetski dan osoba s Down sindromom prvi puta obilježen je u Singapuru 2006. godine.
Prosječno se jedno od 650 novorođene djece rađa s Downovim sindromom. Taj poremećaj sprječava normalan tjelesni i mentalni razvoj djeteta. Down sindrom smatra se jednim od najčešćih genetskih odstupanja pri kojem postoji višak jednog ili dijela jednog kromosoma što uzrokuje različite probleme u psihofizičkom razvoju djeteta.
Obilježavanjem Svjetskog dana sindroma Down želi se upoznati i upozoriti na ovaj poremećaj te potaknuti na veće poštivanje prava ljudi s Downovim sindromom, potaknuti razumijevanje i nastojanje za poboljšanjem njihovog položaja u društvu. Odgovornost za to leži u nadležnim državnim institucijama, organizacijama civilnog društva i svima nama. Oni su topli, dobrodušni, vedri, veseli, komunikativni, mogu biti kreativni, kopiraju ponašanje svoje sredine. No, međutim čitav život potrebna im je njega i pomoć.
Simbol Dana sindroma Down su šarene čarape jer ih osobe s Down sindromom ne mogu upariti. Nošenjem šarenih čarapa pokazuje se podrška borbi osoba s Down sindromom kako bi se što bolje integrirali u naše društvo.
“Zajedno protiv usamljenosti”
Tema ovogodišnjeg dana osoba s Downovim sindromom je „Zajedno protiv usamljenosti“, kojom se podiže svijest o potrebi integracije u društvo i povećanju podrške. Osobe s Downovim sindromom nerijetko bivaju izolirane od strane društva, a ovogodišnjim se sloganom nastoji skrenuti pozornost na važnost uključenosti pojedinaca s Downovim sindromom u sve slojeve društva – škole, radna mjesta, društveni život i zajednicu.
Ovogodišnja tema naglašava važnost zajedništva, podrške i stvaranja okruženja u kojem se svaka osoba osjeća prihvaćeno i uključeno. Usamljenost je ozbiljan problem koji može utjecati na mentalno zdravlje izazivajući osjećaje tjeskobe i depresije, ali može i naštetiti fizičkom zdravlju. Usamljenost nije izbor; ona se javlja kada ljudi nemaju podršku za izgradnju i održavanje odnosa s drugima, te se ona može pojaviti i kada je osoba okružena ljudima, jer biti prisutan ne znači nužno biti uključen, osobito zbog stigme i diskriminacije.
Istraživanje provedeno 2024. godine (Bishop, Llewellyn i Kavanagh) potvrđuje da su osobe s intelektualnim poteškoćama čak 7 puta sklonije usamljenosti od ostatka populacije, dok druga studija (Mencap, 2019) pokazuje da se 39% osoba s intelektualnim teškoćama često osjeća usamljeno, u usporedbi s 14% osoba bez invaliditeta.
Usamljenost se može smanjiti većom društvenom uključenošću, razvijanjem prijateljstava, sudjelovanjem u aktivnostima zajednice te osiguravanjem prilika za obrazovanje, rad i aktivno sudjelovanje u društvu. Time se potiče stvaranje inkluzivnog društva u kojem osobe s Downovim sindromom imaju mogućnost živjeti ispunjen i povezan život.
Prevalencija Downovog sindroma
Downov sindrom u Europi čini otprilike 8 % svih kongenitalnih anomalija. Javlja se kod ljudi svih rasa i socioekonomskih statusa, no vjerojatnost rađanja djeteta s tim sindromom značajno se povećava kod žena iznad 35 godina. Nacionalni programi prenatalnog probira na Downov sindrom uspostavljeni su u mnogim europskim zemljama i njihove su se metode detekcije u posljednja dva desetljeća značajno promijenile te se od 49% utvrđenosti ovog poremećaja 2005. godine došlo čak do 70% u 2015. godini.
U Republici Hrvatskoj prate se podaci o osobama s Downovim sindromom u Registru osoba s invaliditetom u kojem je zabilježeno 2.214 osoba s Downovim sindromom. Prema podacima iz baze porođaja Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo svake godine se u Hrvatskoj rodi oko 20 djece s Downovim sindromom. U 2022. godine ih je bilo 27, u kongenitalnim anomalijama zabilježenim u porodnim zapisima u udjelu od 3,4%, a u 2023. godine ih je bilo 16 s udjelom u kongenitalnim anomalijama 1,5% i u 2024. godine ih je bilo 21 s udjelom od 1,3%.
Vlada Republike Hrvatske podržava sve aktivnosti socijalnog uključivanja djece i odraslih osoba s Downovim sindromom i njihovih obitelji u društvo te preko svojih resora, posebice preko Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, usko surađuje s udrugama civilnog društva koje programski djeluju u korist osoba s invaliditetom s Downovim sindromom.
Američko istraživanje o samopercepciji osoba sa sindromom Down pokazalo je da je gotovo 99 % osoba s tim sindromom izjavilo da su sretni svojim životom, 97 % da voli sebe ovakvim kakvim jesu, a 96 % voli kako izgledaju – što odražava iznimno sretne i ispunjene živote.
